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【美国将于11月3日举行大选】

「我都把恩恩当正常小孩看待啊﹡♀↑,和我其他孙子没什么两样∟〇,而且我们的心胸要放宽一点□∵∴,我们才有那个勇气来教孩子看世界…」⊙◇☆,说话中气十足且充满肯定◇⌒,这位热情的阿嬷⊿,是全台唯一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的罕病儿童─恩恩的阿嬷∴↑◇,恩恩从一出生就住进加护病房〇π⌒,成长过程也不断面对各种手术◇∵♀,一路上非常难熬〇,但阿嬷始终坚强地陪着恩恩长大↑⊿。▲恩恩罹患全台唯一的罕见疾病〇,但阿嬷的爱让他成为坚强又乐观的孩子∟↑∟。(图/记者郭奕均摄影)恩恩现在要升小学4年级♀,从出生到现在⊙☆,经历超过13次大大小小手术◇〇♂,因为他脸部、四肢、以及呼吸肌肉纤维的先天分布不均∴,除了像吹口哨一样噘嘴?,四肢也弯曲孪缩∵,得不断开刀把手指和脚趾撑开??▽。开刀成了恩恩生活的一部分♀⊙☆,而陪着恩恩开刀﹡,更是阿嬷生活中最重要的事□⊙▽。(恩恩的故事↑△,可以参考另一篇精彩报导♂□∵。)▲恩恩出生就住进加护病房☆,奇蹟活下来后▽﹡∟,仍得面对无数的开刀◇∵▽。(图/家属提供)恩恩的父母都忙于工作π┊□,平时都是由阿嬷照顾恩恩▽⊿☆。阿嬷住在桃园大园区靠海的老旧房子∴,家里到处是壁癌♂〇,生活并不是很好过⌒☆π,但从和记者一见面开始♂,阿嬷就不断热情招呼﹡♂,而且脸上总是挂着笑意⌒∵♂,完全感受不出她有多辛苦▽﹡,反而还端出一大盘西瓜想招待记者⌒〇。阿嬷永远记得恩恩刚出生时的景像♀◇⌒,「他一出生就没办法呼吸♂,要靠机器才能呼吸」△↑,说话一直很乐观的阿嬷▽,讲到这里∴↑⌒,忍不住掉下眼泪⊙△♂,「我们那时赶到妇产科那里去看☆,真的看了晚上都睡不着﹡∟□,因为恩恩两只脚都往上翻♂┊♀,整个掀起来┊,脚不是和我们一样L形的⊙⌒◇,是翻到变一字形」♂,阿嬷的眼泪带着满满的心疼△♂□,「我看了好惊讶♀,怎么小孩子会变成这样…⌒┊。」▼▲面对罕见疾病一路上真的很多苦涩□,但懂事的恩恩努力不让阿嬷担心□,阿嬷也乐观地爱着恩恩▽。(图/记者戴华辰摄影)但收起眼泪♂〇,阿嬷知道⊙♂,必须成为孩子最坚强的后盾┊♂♂,「后来我想一想▽,就是遇到了↑,我们得要想开一点〇,因为我们要乐观♂⊿♂,孩子才会跟着我们快乐啊」♂,阿嬷说自己从不把恩恩当病人看待πππ,她对待恩恩和对其他孙子一样⊙,出去都会带着恩恩一起去☆♂,像是到邻居家串门子﹡,或是到菜市场跟熟悉的摊商聊聊天◇﹡,大家就都会知道他的状况□〇,渐渐也用平常心看待☆,这让恩恩长大后♀♀,也觉得自己和其他小朋友没有不同⊿∵☆。一路上真的很辛苦﹡,阿嬷自己身体也有不少小毛病┊∵,但她始终把恩恩的事放在第一位♀□π,陪着恩恩跑医院也从来不喊苦⊙◇,家里墙上挂着日历♂∴▽,哪天要回诊、哪天要开刀…阿嬷都记得清清楚楚∴?,但这些精神和体力的耗损┊☆〇,对阿嬷来说π∟⊙,似乎都不影响她↑?♂,「因为恩恩真的很贴心⊙π⊙,他开刀从来不哭也不闹□△,他还会反过来安慰我﹡,说阿嬷不能哭喔◇,他没有哭♂↑□,我也不能哭▽☆。」因着阿嬷的乐观?∟,让恩恩成为在爱里成长的快乐小孩△,也因着恩恩的坚强和懂事∵?π,让阿嬷享受为爱付出的滋味∴∵,即使一路上辛苦♂?∟,但这些苦彷彿因着爱变得甘甜π↑,祖孙俩用行动证明▽♂,亲情的力量可以战胜疾病种种艰难⌒,「心里有罕病的小孩☆,我们自己要学着勇敢↑∵△,才有勇气教孩子面对世界…△♀,孩子如果笑了我们就笑∵♂,孩子如果心情好我们就好呀♀⊿。」▲祖孙俩用行动证明▽π,亲情的力量可以战胜疾病和所有难关∵。(图/记者戴华辰摄影)

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