爱不罕见/嬷坚强照顾罕病孙:我勇敢,才能教孩子面对世界-资讯频道

                                                                      2020年08月05日 16:05 来源:资讯频道 编辑:上海快三注册

                                                                      上海快三注册

                                                                      【黑格比强热带风暴级加强为台风级】

                                                                      「我都把恩恩当正常小孩看待啊□,和我其他孙子没什么两样┊♂,而且我们的心胸要放宽一点⊿,我们才有那个勇气来教孩子看世界…」π,说话中气十足且充满肯定□∴,这位热情的阿嬷♂⊿,是全台唯一罹患「Freeman-Sheldon氏症候群」的罕病儿童─恩恩的阿嬷△,恩恩从一出生就住进加护病房△□,成长过程也不断面对各种手术┊△,一路上非常难熬♂⌒□,但阿嬷始终坚强地陪着恩恩长大□⊙﹡。▲恩恩罹患全台唯一的罕见疾病▽♂♂,但阿嬷的爱让他成为坚强又乐观的孩子π。(图/记者郭奕均摄影)恩恩现在要升小学4年级△┊,从出生到现在∟☆∴,经历超过13次大大小小手术﹡,因为他脸部、四肢、以及呼吸肌肉纤维的先天分布不均☆┊♂,除了像吹口哨一样噘嘴⊙△,四肢也弯曲孪缩♂,得不断开刀把手指和脚趾撑开♀。开刀成了恩恩生活的一部分∵?┊,而陪着恩恩开刀□π,更是阿嬷生活中最重要的事﹡◇。(恩恩的故事◇,可以参考另一篇精彩报导∵△。)▲恩恩出生就住进加护病房□﹡↑,奇蹟活下来后♂♂,仍得面对无数的开刀↑。(图/家属提供)恩恩的父母都忙于工作∴◇,平时都是由阿嬷照顾恩恩↑♂。阿嬷住在桃园大园区靠海的老旧房子⌒△▽,家里到处是壁癌☆□⌒,生活并不是很好过□,但从和记者一见面开始◇┊∴,阿嬷就不断热情招呼◇,而且脸上总是挂着笑意♂?,完全感受不出她有多辛苦⌒?,反而还端出一大盘西瓜想招待记者∵⊿。阿嬷永远记得恩恩刚出生时的景像♂┊﹡,「他一出生就没办法呼吸∴,要靠机器才能呼吸」∟,说话一直很乐观的阿嬷▽↑⊙,讲到这里♀〇⌒,忍不住掉下眼泪﹡∵﹡,「我们那时赶到妇产科那里去看〇□,真的看了晚上都睡不着〇↑♂,因为恩恩两只脚都往上翻☆,整个掀起来▽,脚不是和我们一样L形的↑〇♀,是翻到变一字形」△┊⌒,阿嬷的眼泪带着满满的心疼∴,「我看了好惊讶﹡∴∴,怎么小孩子会变成这样…♀。」▼▲面对罕见疾病一路上真的很多苦涩﹡♂,但懂事的恩恩努力不让阿嬷担心?□﹡,阿嬷也乐观地爱着恩恩∵∵∴。(图/记者戴华辰摄影)但收起眼泪﹡∟π,阿嬷知道⊙,必须成为孩子最坚强的后盾∵∴△,「后来我想一想♂,就是遇到了⊿,我们得要想开一点♂◇,因为我们要乐观▽┊,孩子才会跟着我们快乐啊」┊┊∵,阿嬷说自己从不把恩恩当病人看待⌒,她对待恩恩和对其他孙子一样∟⊙⊙,出去都会带着恩恩一起去﹡,像是到邻居家串门子□,或是到菜市场跟熟悉的摊商聊聊天☆☆,大家就都会知道他的状况△,渐渐也用平常心看待☆□♂,这让恩恩长大后♀☆,也觉得自己和其他小朋友没有不同⊿▽┊。一路上真的很辛苦▽∟,阿嬷自己身体也有不少小毛病⊿,但她始终把恩恩的事放在第一位⊙π,陪着恩恩跑医院也从来不喊苦⌒⊙□,家里墙上挂着日历┊↑,哪天要回诊、哪天要开刀…阿嬷都记得清清楚楚﹡∵,但这些精神和体力的耗损〇,对阿嬷来说♂,似乎都不影响她⊙〇↑,「因为恩恩真的很贴心〇┊,他开刀从来不哭也不闹⊿△,他还会反过来安慰我π┊,说阿嬷不能哭喔♂☆﹡,他没有哭⌒△,我也不能哭⊙⊙。」因着阿嬷的乐观?,让恩恩成为在爱里成长的快乐小孩〇▽,也因着恩恩的坚强和懂事♂,让阿嬷享受为爱付出的滋味∵,即使一路上辛苦♂□,但这些苦彷彿因着爱变得甘甜△▽∟,祖孙俩用行动证明π□,亲情的力量可以战胜疾病种种艰难﹡∵,「心里有罕病的小孩⌒◇┊,我们自己要学着勇敢↑♀,才有勇气教孩子面对世界…♀π,孩子如果笑了我们就笑△☆↑,孩子如果心情好我们就好呀☆。」▲祖孙俩用行动证明▽♂,亲情的力量可以战胜疾病和所有难关π。(图/记者戴华辰摄影)

                                                                      推荐阅读:童瑶暗示顾佳不会复婚